Crowdfunding voor zieke Wilbert Magré

Vrienden van muzikant Wilbert Magré uit Nunspeet hebben een crowdfunding opgezet. Bij de 33-jarige is namelijk een aantal weken geleden MS vastgesteld. 

De activiteit van de ziekte blijkt al op meerdere plekken in het hoofd, de nek en de rug zichtbaar te zijn op de MRI-scans. De vele plekken en de locaties van de plekken geven volgens de artsen geen goede prognose voor het verwachte beloop van de ziekte.

Wilbert Magré is bekend als pianist, organist en dirigent. “Wat zou het fijn zijn als hij dit werk kan blijven doen”, zegt zijn vriend Arie Jan de Jong. In Nederland zou Wilbert Magré in aanmerking komen voor sterke tweedelijns medicatie. Hierbij is kans op vele verschillende bijwerkingen, maar ook op uitval of verergering van klachten.

Sinds 2022 wordt in Nederland ook stamceltransplantatie toegepast, waarbij de ziekte tot stilstand kan worden gebracht. Het immuunsysteem van de patient wordt dan gereset om de ziekteactiviteit te stoppen. “Maar in Nederland komt vrijwel niemand hiervoor in aanmerking.” 

Wilbert Magré en zijn vrouw Margreet, die samen drie kinderen hebben van 5, 4 en 1 jaar oud, gaan in juni naar Clinic Aruiz in Puebla, Mexico. Daar zal de muzikant de stamceltransplantatie samen met onder andere een zware chemokuur ondergaan. Deze behandeling in Mexico wordt echter niet vergoed door de zorgverzekering en moet dus zelf bekostigd worden. Net als de vliegtickets, het verblijf en de nazorg. Daarnaast is Wilbert Magré zelfstandig ondernemer en kan hij tijdens deze reis en behandeling een tijd niet zijn geliefde werk uitoefenen. “Wij willen ook graag een bijdrage leveren om zijn vaste kosten in deze tijd te kunnen betalen”, gaat de vriend van Wilbert Magré verder. “Daarom zijn wij deze actie gestart. Om hem de best mogelijke behandeling te kunnen geven en de zorgen over inkomen in de tijd van herstel weg te nemen.”

Wat is MS?

Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel, waarbij het immuunsysteem de beschermende laag van zenuwvezels, de myeline, aanvalt. Dit kan leiden tot verschillende symptomen, zoals vermoeidheid, problemen met bewegen, en veranderingen in zicht of gevoel.

Waarom aHSCT (stamceltransplantie)?

De therapie die Wilbert Magré zal ondergaan, heet autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT). In het kort houdt dit in dat stamcellen uit het bloed worden gehaald. Daarna wordt met een chemokuur van een aantal dagen het immuunsysteem platgelegd en vervolgens worden de eigen stamcellen weer teruggeplaatst om een nieuw immuunsysteem zonder MS op te bouwen. Het immuunsysteem begint weer helemaal op nul en daarom moet Wilbert Magrè tijdens het traject ongeveer tien dagen in volledige quarantaine verblijven. Met een niet-werkend immuunsysteem is het namelijk heel gevaarlijk om infecties en andere ziektes op te lopen. In totaal duurt het traject van 2 tot en met 28 juni. Vanwege de zwaarte van het traject is de patient verplicht om 24 uur per dag een ‘caregiver’ bij zich te hebben. Bij 80 procent van de mensen die deze behandeling hebben ondergaan, is het succesvol geweest.

Doneren

“We hopen dat met dit verhaal duidelijk is geworden dat elke bijdrage van harte welkom is en we met elkaar dit kunnen realiseren. We hopen dat veel mensen ons helpen deze crowdfunding te verspreiden. Deel de link op social media of met vrienden en familie. Ook willen we mensen vragen voor het gezin te bidden of de Heere er Zelf Zijn zegen over wil geven.”

Op de Facebook- en Instagrampagina van Wilbert Magré zullen regelmatig updates volgen tijdens de behandeling in Mexico.

Doneren kan via: https://www.geef.nl/nl/actie/30430/donateurs?ref=geef-sharebutton

Johannesdeheerkoor

Momenteel is het Johannesdeheerkoor waar Wilbert Magré dirigent van is, aan het bezien of ze in juni een concert ten bate van dit doel met elkaar kunnen houden. Hier komen ze later op terug.