Dag van de Mantelzorger: ‘Niemand kiest ervoor mantelzorger te zijn’

De Dag van de Mantelzorger is op zondag 10 november. Het Venster in Nunspeet houdt verschillende activiteiten voor mantelzorgers rond deze dag. Winnie Peters is mantelzorger van haar 13-jarige dochter Feline met diabetes type 1. Ze vertelt hoe dat is: “Als ik haar insuline prik, doe ik haar pijn. Maar als moeder wil ik juist degene zijn die haar troost, niet die haar pijn doet.”

Johanna Sijbel

Toen Feline 11 jaar was en veel begon af te vallen, namen haar ouders haar mee naar de dokter uit angst voor een eetstoornis. “Al na een paar kleine onderzoekjes bleek het misse boel. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis in Zwolle. Nog even langs huis gaan om spullen te pakken, mocht niet. De dokter benadrukte de noodzaak door te zeggen dat hij ook een ambulance kon bellen. Later hoorden we dat Feline het, als we twee weken later bij de dokter waren gekomen, niet zou hebben overleefd. Dat is een vreselijk besef en om dat te verwerken heb ik ook EMDR gehad. Feline heeft trouwens ook EMDR gehad voor haar prikangst. Ik vind het belangrijk om aandacht te hebben voor de mentale kant van een lichamelijke ziekte. Daar is bij diabetes gelukkig veel oog voor: in het team van specialisten zitten, naast een arts en diëtiste, ook een psycholoog en maatschappelijk werker. Ik hoop dat dat het geval is bij alle chronische ziektes.”

Na Felines diagnose belde Winnie haar baas. “Ik vertelde hem wat er gebeurd was en dat ik de volgende dag (twee dagen voor mijn vakantie) wat later op het werk zou zijn, omdat ik eerst nog naar het ziekenhuis moest. Mijn baas reageerde met ‘volgens mij heb jij nu wel wat anders aan je hoofd. Je mag je vakantie nu laten in gaan, maar doe wat voor jou goed voelt.’ Het voelde voor mij niet goed om niet naar het werk te gaan, tot de verpleegkundige me vertelde dat de meeste ouders na de diagnose van hun kind twee weken verlof opnemen. Ik ben heel dankbaar voor de houding van mijn baas. Doordat hij toen - en nu nog - het stapje in mijn richting zette, ben ik ook meer geneigd een extra stap voor hem te zetten. Ik werk nog steeds 32 uur en heb de luxe dat ik mijn uren zelf kan indelen: als ik ‘s ochtends een ziekenhuisafspraak heb, werk ik ‘s avonds wat langer door bijvoorbeeld. Ik besef dat niet iedereen die luxe heeft, maar als ik een tip mag geven aan mantelzorgers, zou het dit zijn: praat erover. Niet alleen om je ei kwijt te kunnen - dat is ook heel belangrijk, heb ik gemerkt - maar ook met je baas. Niemand kiest ervoor om mantelzorger te zijn, maar mantelzorgers moeten roeien met de riemen die ze hebben. Wanneer een baas dit weet, kan hij daar rekening mee houden. Bijvoorbeeld door iemand die elke woensdagochtend met zijn moeder naar een diëtiste moet, een dag een late dienst te geven, of flexibel met de werkuren van zijn kantoorpersoneel om te gaan, zodat ze de rust voelen om de tijd te nemen in de zorg voor degene die ze verzorgen. Maar daarvoor moet wel het gesprek van beide kanten open gevoerd worden en moeten zowel mantelzorger als werkgever gewillig zijn een stap in elkaars richting te zetten.”

Naast Feline, hebben Winnie en haar man nog twee kinderen. Zoals veel moeders voelt ze zich weleens schuldig over hoe ze haar tijd verdeeld tussen de drie kinderen. “Met Feline ben ik vaker op pad dan met de jongens. Bijvoorbeeld naar het ziekenhuis of omdat ik even langs moet komen om haar te prikken. Bij voetbal sta ik vaak aan haar zijlijn in plaats van langs die van haar broers, omdat de bloedsuikerspiegel erg onvoorspelbaar is tijdens het sporten. Dat vinden de jongens weleens moeilijk. Ik ben daarom dankbaar dat vanuit de gemeente ook hen een mantelzorgwaardering wordt gegeven, net als mijn ouders die zich ook meer dan 8 uur in de week met Feline bezighouden. Het maakt dat ik me wat minder schuldig voel om hun hulp in te roepen.”

Het Venster houdt vrijdag 8 november een politieke lunch om het leven van mantelzorgers dichterbij de politiek te brengen. Op 9 november is er een autopuzzelrit en winterbarbecue voor mantelzorgers en op 14 november kunnen jonge mantelzorgers lasergamen en een ballonworkshop doen. “Met onze activiteiten willen we vijf miljoen maal dank zeggen”, vertelt mantelzorgconsulent Lian Klappe. “Want de zorg en liefde van een mantelzorger zijn onmisbaar, ook al is het soms zwaar.”