Nunspeet bestrijdt taaislijmziekte: ‘Dat is echt van levensbelang’

Taaislijmziekte brengt hen bij elkaar en samen zetten ze er nu met een stichting de schouders onder om met geavanceerd onderzoek betere bestrijding mogelijk te maken. We hebben het over Kim Pap-Morren en Marilyn Scheurwater, twee inwoonsters van Nunspeet.

Dick van der Veen

Ze zijn blij dat er medicijnen zijn ontwikkeld, maar de bijwerkingen ervan zijn de oorzaak dat mensen die aan de ziekte lijden er na verloop van tijd toch weer vanaf moeten stappen.

“Er zijn in Nederland circa 1.700 mensen die met één van de varianten van deze ziekte te maken hebben. Daarvan wonen er minimaal zes in onze gemeente waarvan we de namen kennen. We zijn blij dat wij elkaar hebben getroffen.”

Ze leerden elkaar kennen via Instagram, deden een bakkie in het dorp en daarna ontstond het idee een evenement te organiseren om aandacht en geld te verkrijgen voor de ziekte. Dat leidde tot een stichting, samen met Niels van ’t Hul. Die zelf geen patiënt is, maar wel enorm betrokken. Dat is van grote waarde als we een wat mindere periode hebben.”

Beide dames geven een verklaring van de zeldzame erfelijkheidsziekte. 

“Ze ontstaat doordat het lichaam onvoldoende of niet goed werkend CFTR-eiwit aanmaakt. Daardoor wordt slijm in organen zoals longen en darmen abnormaal taai en dik. Dit leidt tot verstoppingen, terugkerende infecties, benauwdheid en vermoeidheid.”

Kim en Marilyn hebben pech dat het bij haar het geval is: ze hebben gezonde broers en zussen. 

Eerste medicatie

Kim kreeg pas op 39-jarige leeftijd haar eerste medicatie die echt de oorzaak aanpakte.
Marilyn mocht al op haar zestiende een medicijn testen. De symptomen van de ziekte verschillen per persoon, maar gebrek aan lucht geldt voor de hele doelgroep.

“We hebben moeten leren de energie over de dag te verdelen”, schetst Kim hun situatie. “Ik deed vier jaar mee aan de Nunspeetse Keiler, maar voor de teamtraining moest ik verjaardagen laten schieten. Het is een kwestie van keuzes maken. Marilyn kon het als tiener niet accepteren, wilde aan alles meedoen en kwam dan de man met de hamer tegen. Het is een kwestie van accepteren.”

Activiteiten  

De stichting wil via allerlei activiteiten geld bijeen brengen. Dat gebeurde al op een markt in Doornspijk en op zaterdag 21 juni vindt de Zandenplasloop plaats, uitgevoerd door Running Movements.

“Iedereen die sponsort ademt met ons mee. We denken na deze loop over andere bezigheden. Sporten en bewegen is levensreddend. Het opvoeren van de conditie. Ik (Kim) doe aan mountainbiken en wielrennen. Daarnaast af en toe wat hardlopen, maar dat laatste wel enigszins beperkt.” Ze geeft aan dat Marilyn voetbalt bij DSV61 in Doornspijk en daarnaast ook andere sporten beoefent om conditie te behouden. “Dat is echt van levensbelang”, besluit Kim. 

Met het landelijk expertisecentrum NCFS wordt een goede bestemming voor de bijeengebrachte gelden gezocht.

Voor meer informatie zie de site: www.AirForAll.nl